Anak Istimewa

Siapa sangka bayi yang aktif dalam kandungan selama sembilan bulan sembilan hari rupanya ditakdirkan sebagai anak istimewa. Semuanya bermula selepas dia dilahirkan. Tiada tangisan; dalam keadaan separa sedar, saya diberitahu bahawa anak  ini perlu ditahan di wad NICU (Neonatal Intensive Care Unit) kerana jantungnya laju.

Keadaan fizikalnya yang nampak lemah, dengan isu kesihatan pelbagai sejak lahir menyebabkan anak saya kerap dimasukkan ke hospital. Ujian EEG (electroencephalogram) akhirnya memberi jawapan bahawa anak ini mempunyai gangguan sawan jenis “infantile spasm” dan juga sindrom yang belum dikenalpasti. Saya yang bukan dari bidang perubatan, menyerahkan kepada mereka yang ahli untuk memberi rawatan yang sewajarnya kepada anak saya.

Saya sedar, program intervensi awal sangat diperlukan ketika ini. Saya mula membuat carian berkenaan kondisi anak ini. Seringkali bertanya kepada doktor dan terapis berkenaan anak ini. Selain mencari kumpulan sokongan yang ada untuk saling bertukar pengalaman berkenaan isu-isu berkaitan.

Sebagai penjaga tunggal, saya perlu patuh kepada semua arahan dan nasihat doktor. Jadual pemberian ubat, sesi terapi berkala semuanya saya penuhi untuk bantu anak ini. Anak saya menerima rawatan sepenuhnya di Hospital Kuala Lumpur dan kami menetap di Putra Heights ketika itu (sekitar tahun 2010-2011). Kami berulang alik ke hospital untuk setiap temujanji dengan menaiki teksi kerana saya tiada kenderaan persendirian.

Faktor kewangan juga turut menjadi penentu pemilihan rawatan pemulihan. Belanjawan bulanan melibatkan makanan, lampin pakai buang, keperluan lain dan kos pengangkutan perlu dirancang sebaiknya.  Gaji yang diterima sebagai pekerja tadika hanya cukup untuk menampung perbelanjaan hidup kami dua beranak. Ada sahabat yang mampu membawa anak ke luar negara untuk rawatan lebih baik, saya usaha seadanya. Syukur, semua perkhidmatan di hospital adalah percuma dengan kelebihan kad OKU.

Klinik Genetik, Neurologi, Oftalmologi, Ortopedik, Dietetik, Pergigian selain terapi dari Unit Pemulihan (Fisioterapi, Carakerja, Terapi Air dan Pertuturan), semuanya kami hadiri. Jika ada rezeki lebih, saya juga membawa anak untuk terapi kuda berbayar.

Selain itu, saya menghadiri beberapa program berkenaan penjagaan anak istimewa anjuran pihak hospital dan lain-lain badan yang terlibat. Kami juga bernaung di bawah persatuan berdaftar GAPS (Gabungan Anak-anak Palsi Serebrum) dan MYCP (Malaysian Advocates for Cerebral Palsy). Dari situ, banyak ilmu yang dipelajari dan ianya sangat bermanfaat untuk dipraktikkan kepada anak istimewa (terutama yang terlantar seperti anak saya).

Mahu atau tidak, anak terlantar dengan limitasi pergerakan sepertinya memerlukan alat mobiliti yang baik. Anak saya pernah menerima sumbangan kerusi roda khas dari sebuah kumpulan profesional ketika saya tiada punca pendapatan suatu masa dahulu. Semakin tinggi, ‘stroller’ kanak-kanak sudah tidak sesuai dengannya. Menggunakannya sudah lebih lima tahun, saya kira besar manfaatnya mengalir buat mereka yang terlibat. Kini, saya sedang usahakan untuk kerusi roda yang lebih baik kerana sudah melebihi berat dan ketinggian maksima.

Buat ibu bapa sekasut, ujian kita mungkin tidak sama. Marilah kita jaga amanah ini sebaiknya:

  • Jika berasa lemah, carilah seseorang yang dipercayai dan berceritalah kepadanya. Luahkan emosi tersebut sehingga rasa lebih tenang agar kita boleh bangkit semula dengan semangat baru untuk meneruskan perjuangan ini. Usah disimpan sendiri, khuatir tak mampu melawan bisikan hati.
  • Sertailah mana-mana kumpulan sokongan, pasti ada input baik yang boleh dimanfaatkan untuk anak kita. Paling tidak, boleh saling menyokong sesama kita.
  • Luangkan sedikit masa untuk diri sendiri, buatlah aktiviti yang menyeronokkan sesekali. Kita juga perlu bahagia!

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *